Malattia terminale e Covid-19: due nemici, un’unica battaglia

La pandemia Covid-19 ha cambiato molti aspetti della vita relazionale di tutti noi, facendoci percepire come “rischiosi” per la nostra salute gesti e comportamenti “normali” e spontanei come una stretta di mano, un abbraccio, un contatto fisico. Il modo di approcciarci agli altri è cambiato sia nella nostra vita privata che in quella professionale ed abbiamo dovuto adattarci, non senza fatica, a modalità di contatto relazionale nuove.

Nel lavoro in Hospice uno degli aspetti fondamentali di cura è la relazione e la comunicazione tra il malato e i suoi familiari e tra il malato e i membri dell’equipe di Cure Palliative: un sorriso, un abbraccio, un volto rassicurante, un contatto fisico, l’ascolto, rappresentano la cura primaria nel fine vita. Al tempo del Covid-19 l’utilizzo dei presidi di sicurezza quali mascherine, guanti, camici monouso, necessari strumenti di protezione dal virus per noi operatori, hanno rappresentato e rappresentano a tutt’oggi, allo stesso tempo, un ostacolo da oltrepassare nella comunicazione con il malato e il suo caregiver, una “barriera” che rende invisibile parte del volto, il sorriso e altri segnali non-verbali importanti per l’instaurarsi di una relazione empatica con i malati e i familiari.

Ci si chiedeva: “sta riuscendo questa persona a percepire il mio sorriso?” E allora lo si accentuava, si strizzavano di più gli occhi. Lo sguardo è diventato il canale comunicativo
esclusivo, unitamente al tono della voce che si cercava di modulare al meglio sperando che, al di là delle difficoltà legate all’uso della mascherina, le nostre parole giungessero lo stesso al cuore del malato o del suo familiare.

L’Hospice è un luogo di cura caratterizzato da spazi quanto possibile demedicalizzati, colorati, personalizzati ed accoglienti per dare al malato e al suo caregiver l’idea di rappresentare un prolungamento della propria casa. Ed anche i ritmi e le regole di comportamento dei malati e dei parenti sono meno restrittive rispetto ad altri tipi di reparti ospedalieri. Anche da questo punto di vista la pandemia ha determinato repentini cambiamenti: ricordiamo ancora quel giorno del mese di Marzo in cui sono state attivate le misure per il contrasto ed il contenimento del Covid-19 in Hospice: prevaleva un senso di disorientamento generale tra l’equipe curante che, da li a poco, avrebbe dovuto comunicare alle persone malate ricoverate ed ai loro parenti i cambiamenti di alcuni aspetti della realtà dell’Hospice.

In primo luogo è stato necessario interrompere le visite di familiari, amici e conoscenti del malato, consentendo la sola presenza del caregiver: la stanza del malato, luogo di condivisione di dolore, di cura, di emozioni espresse o silenti, di risoluzione di conflitti e incomprensioni tra il familiare e il malato che si avvicina alla morte, si è svuotata dell’affettività di cui quest’ultimo si “nutre” nel fine vita.

Durante la pandemia, poi, è cambiato il modo di vivere la ritualità legata al dolore, alla morte, al lutto, al saluto finale al proprio caro. In assenza di alcuni passaggi essenziali che
accompagnano da sempre la perdita di una persona cara, diventava più difficile, per i congiunti, l’elaborazione del dolore.

In qualità di equipe curante abbiamo fatto il possibile per colmare il vuoto dovuto all’assenza dei familiari del malato, tramite la nostra presenza e le video-chiamate ai familiari.

Molte cose resteranno nelle nostre memorie, legate a questo periodo “straordinario”; citiamo, fra tutte, le parole di uno dei nostri malati in fase terminale ricoverato in Hospice durante il periodo della pandemia Covid-19: “Dottoressa, siamo tutti malati terminali.. anche se la battaglia è diversa, la stiamo entrambi combattendo come dei soldati e io la ringrazio per non avermi abbandonato..”

Il malato, a conoscenza della sua prognosi infausta, per “battaglia” intendeva il suo difficile cammino verso la fine dei suoi giorni, e la speranza di affrontarlo con dignità e serenità. La nostra “battaglia” è consistita nell’accompagnarlo in questo suo ultimo percorso, nel modo migliore possibile, nonostante le difficoltà legate al particolare periodo storico. Si è spento in uno di “quei” giorni più critici; e noi speriamo di avergli dato quella pace e quella dignità di cui ogni malato terminale ha bisogno.