Le Cure Palliative Pediatriche (CPPed)
Si stima che in Italia ci siano circa 32.000 minori in condizioni di fragilità con patologie croniche severe senza possibilità di guarigione e/o con disabilità rilevanti e/o terminali. L’85% di questi bambini sono affetti da una diversità di malattie (neuromuscolari, metaboliche, genetiche, respiratorie, cardiologiche, malformative) e il restante 15% da malattie oncologiche: tutte richiedono cure multi specialistiche.
Si prevede che, nei prossimi anni, per i progressi della scienza medica, questa bambini/adolescenti sopravvivranno di più rispetto agli anni trascorsi e decreteranno un maggior bisogno di Cure Palliative Pediatriche (CPPed) anche per lunghi periodi, attraversando diverse fasi della loro vita, come infanzia, adolescenza per giungere all’età adulta e oltre.
L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) definisce le CPPed come “l'attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino e comprendono il supporto attivo alla famiglia”.
Le CPPed hanno l’obiettivo di garantire la migliore qualità di vita al minore, sollevandolo dal dolore fisico, psichico, emozionale e spirituale, anche nel tempo del lutto anticipatorio sino alla fase terminale e facendosi carico dei familiari nel post mortem.
Le CPPed iniziano spesso al momento della diagnosi e continuano durante tutta la storia della malattia, rispondendo ai molteplici bisogni del minore, del suo nucleo familiare e della sua rete amicale.
A differenza delle CP rivolte all’adulto le CP pediatriche devono tenere conto anche delle specificità di ciascuna fase evolutiva che il minore attraversa durante il suo percorso di malattia e che condizionano scelte ed azioni dedicate e specifiche.
Quando sono rivolte ai neonati gravemente pretermine ci si riferisce alle Cure Palliative Perinatali (CPPn).
A quali agevolazioni ho diritto?
Se sei un genitore lavoratore con un contratto di lavoro dipendente, puoi ottenere benefici economici e di natura previdenziale, che derivano dal riconoscimento dell’invalidità civile del minore, secondo la procedura descritta nella sezione “Io sono il malato”.
Per un approfondimento dettagliato riguardante tali benefici si rinvia alla lettura della Guida dei Servizi ASL Citta di Torino scaricabile cliccando qui.