La L. 38/2010 specifica che “il malato che accede alle cure palliativa è “la persona affetta da una patologia ad andamento cronico ed evolutivo, per la quale non esistono terapie o, se esse esistono, sono inadeguate o risultano inefficaci ai fini della stabilizzazione della malattia o di un prolungamento significativo della vita, nonché la persona affetta da una patologia dolorosa cronica da moderata a severa” (L 38/2010, art. 2, comma 1, lett. c consultabile cliccando qui).
Questi malati hanno il diritto di beneficiare della massima qualità di vita possibile, nel rispetto della loro volontà, essere aiutati a vivere al meglio il percorso di malattia e beneficiare di un accompagnamento verso una morte dignitosa, nei differenti nodi di Rete di CP e CP pediatriche (d’ora in avanti CPPed).
Le persone in CP e CPPed, affette da una possibile gamma di differenti patologie, manifestano bisogni diversi nei differenti momenti di progressione di malattia (cure simultanee e/o cure palliative). Alle loro articolate necessità, le équipe multiprofessionali, corrispondono approcci assistenziali e supportivi mirati, modulando l’intensità e la tipologia di cura e assistenza
Questa può essere erogata con interventi di base coordinati dal Medico di Medicina Generale o Pediatra di Libera Scelta, avvalendosi di sanitari specialisti in CP e CPPed che operano al domicilio del malato, in ospedale, in casa di riposo, in residenza sanitaria assistenziale, in hospice e/o in regime ambulatoriale in day – hospice o day hospital, garantendo comunque la continuità assistenziale. (secondo i livelli essenziali di assistenza stabiliti dal DPCM 12 gennaio 2017)
Quali sono i miei diritti?
La Carta europea per i diritti del malato proclama 14 diritti che mirano a garantire la protezione della salute umana, assicurando l'elevata qualità dei servizi erogati dai diversi sistemi sanitari nazionali in Europa.
Ad ogni individuo devono essere garantiti i seguenti diritti:
- a fruire dei servizi di prevenzione della malattia
- all'accesso ai servizi sanitari che il suo stato di salute richiede
- ad avere la possibilità di attingere ad informazioni su tutto quello che riguarda il suo stato di salute, i servizi sanitari e il modo in cui utilizzarli
- al consenso, tramite l'accesso a tutte le informazioni che possono metterlo in grado di partecipare attivamente alle decisioni che riguardano la sua salute;
- alla libera scelta tra diverse procedure ed erogatori di trattamenti sanitari
- alla confidenzialità di tutte le informazioni di carattere personali
- a ricevere i necessari trattamenti in tempi brevi e predeterminati
- ad accedere a servizi sanitari di alta qualità
- a essere sottoposto a trattamenti sanitari che garantiscano elevati standard di sicurezza
- ad accedere a procedure innovative in linea con gli standard internazionali
- a evitare quanta più sofferenza possibile
- a programmi diagnostici e terapeutici il più possibile adatti alle sue esigenze personali
- a reclamare ogni volta che abbia subito un danno e a ricevere una risposta
- a ricevere un risarcimento adeguato in tempi ragionevolmente brevi ogni volta che abbia subito un danno causato dai servizi sanitari
A quali aiuti ho diritto?
Quando la malattia ha degli effetti invalidanti che limitano la tua autonomia, puoi richiedere degli aiuti di tipo economico, delle agevolazioni fiscali e dei servizi gratuiti.
Il primo passo per ottenere questi supporti è l’accertamento di:
- status di invalido civile (L 118/71)
- status di persona con handicap grave (L 104/92)
Per ottenere il riconoscimento dello status di invalidità e di L 104/92 ci si può rivolgere al proprio medico di famiglia o a uno specialista ospedaliero autorizzato dall’INPS che redige il cosiddetto certificato introduttivo telematico e consegna al malato la ricevuta di trasmissione.
Con questa ricevuta è possibile presentare la domanda di accertamento autonomamente, entrando con lo SPID (Sistema Pubblico di Identità Digitale) o la CIE (Carta Identità Elettronica) nel sistema informatico INPS, oppure rivolgendosi a un patronato sindacale o a un’associazione autorizzata.
Ti suggeriamo di richiedere l’accertamento di entrambi gli status.
In caso di malattia oncologica, la legge prevede un iter accelerato per l’accertamento dell’invalidità civile e dell’handicap (L 80/2006).
Per conoscere i dettagli di queste forme specifiche di tutela è possibile consultare la guida INPS cliccando qui.
Il riconoscimento dello status di invalidità civile consente di accedere a benefici e provvidenze economiche, quali:
- INDENNITÀ DI ACCOMPAGNAMENTO - Riconosciuta alle persone che abbiano ottenuto il riconoscimento di invalidi totali e sia stata rilevata la condizione di non essere in grado di deambulare autonomamente o senza l’aiuto di un accompagnatore oppure di non essere in grado di svolgere gli atti quotidiani della vita
- PENSIONE DI INABILITÀ CIVILE - La pensione di inabilità viene concessa agli invalidi totali (100% di invalidità) dai 18 ai 67 anni di età. È fissato un limite di reddito personale che viene aggiornato annualmente
- ASSEGNO MENSILE DI ASSISTENZA - L’assegno mensile di assistenza spetta agli invalidi civili parziali (74-99% di invalidità) dai 18 ai 67 anni di età
Se sei un dipendente del settore privato potresti avere diritto al BONUS PER LAVORATORI FRAGILI UNA TANTUM: per maggiori informazioni clicca qui.
Ci sono inoltre altre forme di supporto economico e pratico mirate a favorire l’assistenza a domicilio del malato, i cui criteri ed entità possono variare da regione a regione. Per avere maggiori informazioni potete rivolgervi al Servizio Sociale del vostro Comune di residenza oppure cliccando qui.
Il riconoscimento dello status di persona con handicap grave (ex L. 104/92) ti consente di usufruire di agevolazioni lavorative, fiscali e di supporto al diritto allo studio.
Per un approfondimento rispetto alle agevolazioni fiscali a favore delle persone con disabilità è possibile scaricare la guida dell’Agenzia delle Entrate cliccando qui.
Per ulteriori informazioni è utile rivolgersi all’Assistente Sociale del proprio Comune di residenza o al servizio sociale distrettuale o ospedaliero.
Ausili e presidi
Possono essere prescritti dal medico specialista dell’Azienda Sanitaria Locale o convenzionato, competente per la tipologia di menomazione o disabilità per cui si prescrive il prodotto, quindi previa richiesta di visita specialistica da parte del proprio medico di famiglia o del medico di reparto.
Vengono forniti dalle Aziende Sanitarie (distretti) con disposizioni regionali diversificate.
Possono essere richiesti da:
- chi ha una certificazione di invalidità
- persone in attesa di accertamento di invalidità, nel caso in cui la documentazione medica contenga una delle seguenti diciture: incapace di deambulare senza l'aiuto di un accompagnatore oppure necessita di assistenza continua non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita, in stretta e coerente relazione con la gravità della menomazione certificata
- ricoverati presso Strutture Sanitarie per i quali il Medico responsabile certifichi l'urgenza dell'applicazione di una protesi o di un ausilio prima della dimissione e contestualmente attivi la procedura per il riconoscimento di invalidità.
- persone in possesso della ricevuta di attivazione della richiesta di accertamento di invalidità civile e handicap (ex L.104/92)
Gli ausili che possono essere forniti sono:
- Protesica maggiore: carrozzina, deambulatore, sollevatore, stampelle, tripode, cuscino antidecubito, letto ortopedico, montascale mobile, scarpe, busti, protesi acustiche, ausili per ipovedenti (per es. stampante braille, video ingranditore) …
- Protesica minore: pannoloni, forniture per il diabete, forniture per le stomie ..
Ricordiamo inoltre che sono previste agevolazioni fiscali per l’acquisto di parrucche in caso di alopecia da trattamenti antitumorali.
Sono un lavoratore
Se hai ottenuto una certificazione di invalidità civile o di handicap con connotazione di gravità hai accesso ad una serie di agevolazioni che ti permettono di mantenere l’attività lavorativa, compatibilmente con la tua situazione di salute.
Tra le agevolazioni a cui come lavoratore puoi accedere ricordiamo:
- i permessi lavorativi (ex L 104/92)
- i congedi per cure
- i permessi per visite, analisi e terapie
- l’esenzione dalla reperibilità
- assenze per malattia
- agevolazioni per conservare il lavoro (es. part time, smart working)
Per maggiori informazioni rivolgersi al proprio ufficio del personale e/o il patronato sindacale di riferimento.