Insieme cancelliamo la sofferenza inutile

Chi è il caregiver?

“Il caregiver è la persona che assiste e si prende cura del coniuge, dell’altra parte dell’unione civile tra persone dello stesso sesso o del convivente di fatto ai sensi della L 20 maggio 2016, n. 76, di un familiare o di un affine entro il secondo grado, ovvero, nei soli casi indicati dall’articolo 33, comma 3, della L 5 febbraio 1992, n. 104, di un familiare entro il terzo grado che, a causa di malattia, infermità o disabilità, anche croniche o degenerative, non sia autosufficiente e in grado di prendersi cura di sé, sia riconosciuto invalido in quanto bisognoso di assistenza globale e continua di lunga durata ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della L 5 febbraio 1992, n. 104, o sia titolare di indennità di accompagnamento ai sensi della L 11 febbraio 1980, n. 18”.

art. 1, c. 255 della L 205/2017

Il caregiver è una risorsa essenziale nel percorso di cura e imprescindibile per l’assistenza domiciliare: accoglie le indicazioni espresse dai componenti dell’équipe di CP, relativamente alle cure, è disponibile ad attuare e apprendere quanto da loro suggerito e, laddove necessario, partecipa all’addestramento per la gestione di alcuni presidi

Per questo motivo è importante che comprenda e parli la lingua italiana o che possa avere il supporto di un mediatore linguistico/culturale

Per l’importante compito che svolge è al contempo soggetto portatore di propri bisogni specifici che vanno accolti, offrendo eventualmente anche un sostegno psicologico.

Il caregiver informale è una persona che si occupa, in modo gratuito e responsabile, di una persona cara, che non è in grado di prendersi cura di sé. Può essere giuridicamente diversa dal tutore, curatore e amministratore di sostegno.

Si dedica a:

  • assistenza diretta, ovvero tutte quelle mansioni quotidiane ed elementari (lavarsi, vestirsi, preparare da mangiare, tenere in ordine la casa, fare la spesa, supporto nella vita di relazione)
  • assistenza indiretta, in cui ricadono i compiti di carattere amministrativo e/o burocratico, sempre connessi con la vita quotidiana
  • sorveglianza attiva e passiva, ovvero quelle attività inerenti al supporto e controllo dello stato di salute del proprio caro, interfacciandosi con i curanti

Il caregiver formale è un lavoratore che si occupa di assistenza e che interviene quando non sono disponibili e/o presenti caregiver familiari.

A quali aiuti ho diritto?

Se il malato è in possesso del certificato di handicap con connotazione di gravità (articolo 3, comma 3 della L 104/1992) il familiare lavoratore che lo assiste ha la possibilità di chiedere i permessi retribuiti o il congedo straordinario retribuito.

Fermo il limite di tre giorni al mese di permesso per l’assistenza, il diritto ai permessi può essere riconosciuto a più soggetti alternativamente (come per esempio nel caso si alternino due figli nell’assistenza del genitore o due genitori nell’assistenza di un figlio).

Il diritto al congedo straordinario viene riconosciuto anche in caso di (rif circolare INPS 6 marzo 2012, n. 32):

  • ricovero a tempo pieno di un disabile in stato vegetativo persistente e/o con prognosi infausta a breve termine;
  • ricovero a tempo pieno di un soggetto disabile in situazione di gravità per il quale sia richiesta dai sanitari della struttura la presenza della persona che presta assistenza.

Anche il convivente di fatto, in base ad una recente pronuncia della Corte Costituzionale, ha diritto ad usufruire dei congedi e viene equiparato al coniuge convivente. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il volontariato in CP

La L. 38/2010 sancisce il diritto del malato e della sua famiglia alla migliore Qualità di Vita possibile, alla dignità e autonomia attraverso un adeguato supporto clinico e socio assistenziale. Ed è in quest’ultima dimensione che si collocano gli Enti del Terzi settore (Associazioni, Organizzazioni di Volontariato, Onlus) specialisti in CP e CPPped.

Il Volontario che opera in uno dei nodi delle Rete di CP deve essere competente, responsabile e riconoscere e interpretare i bisogni della persona malata e dei familiari. Inoltre, deve possedere determinati requisiti e ricevere adeguata formazione così come suggerito dalle disposizioni Conferenza Stato Regioni del 9 luglio 2020.

Il Core Curriculum e il Codice Etico emanati da Federazione Cure Palliative lo pone accanto alla persona fragile nel migliore dei modi.
Per accedere ai servizi di sostegno e supporto offerti da un'Associazione locale è sufficiente rivolgersi ai servizi sociali del proprio Comune o presso l’Ufficio Relazioni con il Pubblico (URP) dell’Azienda Sanitaria Locale o presso le Strutture di Cura, che possono fornire una mappa delle risorse territoriali.

Nel sito di Federazione è presente una mappa completa degli associati che puoi contattare per avere un servizio di informazione e orientamento sui servizi che offrono.