25 anni di Cure Palliative: Intervista alla Presidente della Federazione Cure Palliative

Quest'anno, Federazione Cure Palliative celebra un traguardo significativo: 25 anni di impegno e attività per lo sviluppo del movimento delle Cure Palliative in Italia. Fondata il 6 aprile 1999, FCP ha giocato un ruolo cruciale nell'inserimento e nell'evoluzione delle cure palliative nel Sistema Sanitario Nazionale. In questa intervista esclusiva, la Presidente FCP Tania Piccione riflette sulle principali tappe legislative raggiunte, analizza i punti critici ancora da affrontare e condivide la visione strategica e i nuovi obiettivi di Federazione per il futuro. Scopriamo insieme il percorso compiuto e le sfide che ancora ci attendono.

Federazione Cure Palliative quest’anno festeggia i 25 anni dalla nascita. Il 26 febbraio 1999 la Legge n. 39/1999 riconosceva e inseriva ufficialmente le cure palliative nel nostro Sistema sanitario nazionale e il 6 aprile dello stesso anno nasceva FCP: quali sono i passi avanti più importanti fatti in questo campo?

Dal punto di vista legislativo sono stati anni molto proficui che hanno visto il quasi completamento dell’impianto normativo di riferimento per le cure palliative: dalla legge 38 del 2010 che ha sancito il diritto di accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore per le persone di tutte le età affette da qualunque patologia ad andamento cronico ed evolutivo, specialmente alla fine della vita, ai provvedimenti che hanno definito i requisiti di accreditamento sia delle strutture di assistenza di cure palliative e terapia del dolore sia quelli della rete di cure palliative, della rete di terapia del dolore e della rete di cure palliative e terapia del dolore pediatrica. Fino ad arrivare nel 2021 alla legge 106 che ha posto alle Regioni l’obbligo di garantire l'erogazione delle cure palliative sui rispettivi territori al fine di pervenire al completamento e allo sviluppo omogeneo delle RCP in tutto il Paese, vincolando l’accesso al finanziamento integrativo previsto dal Servizio Sanitario Nazionale al raggiungimento dell'obiettivo. Sempre del 2021 è il decreto che istituisce la scuola di specializzazione in medicina e cure palliative e introduce il corso di cure palliative pediatriche nell’ambito dei corsi obbligatori delle scuole di specializzazione in pediatria, altro traguardo importantissimo per lo sviluppo delle cure palliative. Manca ancora un ultimo step che speriamo non tardi ad arrivare: la definizione delle tariffe. Infatti, a quasi un anno di distanza da quando è stato licenziato dalla Commissione Permanente Tariffe e trasmesso alla Conferenza Stato-Regioni per l’acquisizione dell’Intesa, il decreto di definizione delle tariffe massime nazionali di riferimento per la remunerazione delle prestazioni di cure palliative in ambito domiciliare e hospice non è ancora stato approvato determinando la persistenza di una condizione di disomogeneità dei sistemi remunerativi nelle diverse aree geografiche del Paese e rallentando la piena attuazione della legge 38/2010, dei LEA, della legge 33/2023 e degli obiettivi del PNRR.
FCP, nata proprio in concomitanza con il primo riconoscimento legislativo delle cure palliative come approccio di cura, ha seguito e partecipato attivamente al raggiungimento dei traguardi sopra indicati. In questi stessi anni la Federazione è a sua volta cresciuta rafforzando la sua membership (da 23 enti soci del 1999 a 107 di oggi) e divenendo una voce autorevole di rappresentanza del terzo settore attivo in cure palliative nei confronti delle istituzioni, della cittadinanza, dei volontari e operatori professionali, dei malati e familiari.

Al tornante dei 25 anni, l’attività di Federazione è stata ridefinita intorno a una nuova visione strategica. Quali sono i punti salienti?

Per la prima volta il Consiglio Direttivo FCP ha sentito l’esigenza di elaborare una pianificazione strategica per il mandato in corso realizzando un processo di confronto tra i componenti del Consiglio e gli stakeholders che ha portato a delineare con chiarezza la visione per la crescita della Federazione e a definire le aree di intervento prioritarie, gli obiettivi da raggiungere e le azioni strategiche ad essi connesse. Questo percorso ha permesso di evidenziare i punti di forza e le aree di potenziamento, di individuare le priorità rendendo chiaro dove concentrare gli sforzi, di allocare le risorse in modo efficiente e di lavorare su quei progetti che sono stati ritenuti di massimo impatto per le popolazioni di riferimento di FCP.
Siamo molto orgogliosi del Piano Strategico adottato perché indica con massima trasparenza dove FCP vuole andare, almeno per il mandato in corso. Abbiamo anche previsto un monitoraggio continuo sullo stato di avanzamento delle attività progettuali rispetto agli obiettivi definiti al fine di poter procedere ad una pronta rimodulazione delle azioni correlate agli obiettivi stessi in una prospettiva di lavoro di valutazione continua.

Nel Piano Strategico FCP sono declinate anche una nuova mission e una nuova vision di Federazione. Ce li può spiegare in breve?

Per definire la nuova vision ci siamo chiesti quale fosse l’ambizione di FCP, cioè la meta idealtipica verso cui tendere. Siamo partiti da alcuni punti fermi: una comunità forte centrata sulla persona, l’importanza del riconoscimento del valore etico e sociale delle cure palliative, la possibilità di vivere la malattia in maniera dignitosa e senza sofferenza, la garanzia dell’accesso universale alle cure palliative per tutti coloro che ne hanno bisogno. Da qui è scaturita la vision “Una comunità nella quale siano garantite dignità e qualità di vita a chi non può guarire. Sempre”.
Il secondo step è stato poi definire concretamente la dimensione operativa, cioè il modo in cui FCP effettivamente realizza le proprie attività quotidiane. Abbiamo concordato che l’obiettivo prioritario da perseguire è la realizzazione del pieno sviluppo del movimento delle Cure Palliative in tutto il Paese. Tale obiettivo costituisce un punto di riferimento chiaro e condiviso con tutti gli enti soci e orienta l’azione della Federazione: “Operiamo per il pieno sviluppo del movimento delle Cure Palliative sul territorio nazionale, sostenendo gli Enti del Terzo Settore al fine di responsabilizzare comunità, organizzazioni e istituzioni”. Questa è la nuova mission che vuole rimarcare il sostegno che FCP assicura agli enti soci affinché si giunga a responsabilizzare comunità, organizzazioni e istituzioni sull’importanza di favorire il progresso e l’applicazione delle cure palliative a livello nazionale, regionale e locale assicurando che esse vengano fornite con professionalità e integrità etica.

Da più parti, recentemente anche dalla SICP, si sente parlare di carenza di medici palliativisti e personale infermieristico. Qual è la situazione attuale in cure palliative?

La forte carenza di personale sanitario, medici e infermieri in particolare, sta mettendo a dura prova il sistema di cura nel nostro Paese e la situazione non sembra destinata a migliorare, poiché si segnala un trend post pandemico di uscita dei professionisti dal contesto lavorativo sanitario. Il settore delle Cure Palliative è tra quelli che maggiormente risente della problematica: vari studi mostrano infatti come a fronte del crescente numero di pazienti con bisogni di CP si stia invece verificando una progressiva riduzione del numero di medici palliativisti. L’introduzione della “Scuola di specializzazione in medicina e cure palliative” rappresenta indubbiamente una opportunità per la disciplina, ma non potrà contribuire alla soluzione della carenza nel breve e nel medio periodo. È pertanto urgente intervenire su una pluralità di iniziative in grado di mitigare l’impatto che l’indisponibilità professionisti sanitari sta già determinando sullo sviluppo delle Reti.

Oggi molti italiani sanno che le cure palliative sono un diritto eppure ancora soltanto un 1 cittadino su 4 accede ai servizi di cure palliative. Come se lo spiega?

Che la conoscenza delle cure palliative nella cittadinanza sia aumentata è stato rilevato da una recente ricerca realizzata da Ipsos per conto di Vidas a cui FCP ha partecipato come partner. In particolare oggi i cittadini italiani appaiono in linea generale molto più informati su cosa siano le cure palliative e contestualmente si registra una drastica diminuzione della percentuale di persone che non ne hanno mai sentito parlare. Il dato dimostra che lo sviluppo delle reti di cure palliative, sebbene disomogeneo nel territorio nazionale, congiuntamente all’impegno delle organizzazioni del TS nel campo della sensibilizzazione e diffusione della cultura delle CP e al dibattito avvenuto negli ultimi anni nelle aule parlamentari (pensiamo all’emanazione della legge 219/17 sul consenso informato e DAT, ma anche alla proposta di legge sulla morte medicalmente assistita) hanno di fatto contribuito a far accrescere la conoscenza sulle cure palliative nella cittadinanza o comunque hanno prodotto una “familiarizzazione” per lo meno terminologica. Se scendiamo nel particolare però risulta evidente che la strada da compiere è ancora lunga, come dimostrano alcuni punti critici che, a mio avviso, meritano una riflessione. A distanza di oltre dieci anni dalla prima rilevazione statistica, per esempio, la percentuale di persone che dichiarano di avere un’idea vaga di cosa siano le CP è rimasta pressocché invariata (25%), così come continua a registrarsi una percentuale rilevante di persone (18%) che esprimono false credenze rispetto alle CP ritenendole alternative alla medicina tradizionale o inutili. Ancora il 44% degli intervistati dichiara di non aver mai sentito parlare di hospice e, se entriamo nel merito del “quando” si attivano le CP, una percentuale maggioritaria di intervistati (57%) identifica erroneamente le CP come cure di fine vita attivabili quindi solo nel momento in cui il paziente sta morendo.
Queste barriere culturali unite al disomogeneo sviluppo delle reti di cure palliative nei diversi territori regionali (numero di posti letto hospice attivi inferiore rispetto alle previsioni del fabbisogno, nodo domiciliare poco sviluppato in alcune aree geografiche, resistenze ad attivare servizi di cure palliative per i malati non oncologici, mancata implementazione delle reti di cure palliative pediatriche) condizionano in modo negativo l’esigibilità del diritto di accesso alle cure palliative che ricordiamo, sono applicabili per le persone di ogni età affette da malattie gravi, lungo tutto il percorso della malattia, a seconda delle esigenze della persona malata, e possono essere associate alle terapie che hanno lo scopo di fermare la malattia.

A proposito di consapevolezza, quest’anno siete impegnati con "Le Cure Palliative... parliamoci chiaro!", una serie di incontri pubblici di sensibilizzazione sul tema che FCP ha portato e porterà in diverse città italiane. Ci racconta questo progetto e il suo obiettivo?

Gli Incontri Itineranti rappresentano per FCP un importante momento formativo e di condivisione declinato per e con gli enti soci attivi nei vari territori. Li abbiamo pensati ed organizzati per raggiungere, in linea con quanto previsto nel Piano Strategico, tre obiettivi specifici: consolidare la base associativa di FCP in termini di adesione e partecipazione, rafforzare i contatti con le Istituzioni e costruire e promuovere un linguaggio comune. Prevedono un momento laboratoriale riservato ai soci per riflettere insieme sul valore generativo delle reti e approfondire le modalità per facilitare la pianificazione e l'implementazione di progetti collaborativi con il coinvolgimento attivo di tutti gli stakeholders, in cui diviene fondamentale l’integrazione tra gli ETS e le istituzioni socio-sanitarie e politiche del territorio. Uno spazio è dedicato poi alla comunità ed è finalizzato alla promozione della cultura delle Cure Palliative attraverso un approfondimento sullo stato di sviluppo delle cure palliative nel paese e della percezione che di esse hanno gli operatori sanitari e i cittadini. Interessante sottolineare la forte connessione, per la realizzazione degli eventi itineranti, con la Società Italiana di Cure Palliative e, nello specifico con i suoi coordinatori regionali, e con tutti gli enti soci presenti nei territori di riferimento: Toscana, Liguria, Emilia Romagna e Lazio/Umbria. Il prossimo anno sarà la volta delle altre regioni!

FCP raggruppa oltre 100 enti del terzo settore con una forza di oltre 2000 professionisti sanitari e 5000 volontari in tutta Italia. Quale creda debba essere il ruolo del TS per contribuire efficacemente allo sviluppo delle reti di cure palliative?

Credo personalmente che il TS possa rappresentare una risorsa indispensabile per lo sviluppo delle cure palliative nel nostro paese. Non dimentichiamo che gli Enti del Terzo Settore (ETS) rappresentano una forza essenziale e qualificante delle Reti di Cure Palliative e Cure Palliative Pediatriche rispondendo efficacemente ad una quota significativa dei bisogni dei malati inguaribili e delle loro famiglie. Una recente ricognizione di Agenas sullo stato di attuazione della legge 38/2010 (ai sensi della Legge 106 del 2021) indica che il 66% del totale degli erogatori di cure palliative domiciliari afferisce al privato accreditato/convenzionato con il SSR. Questo settore esprime inoltre la gestione di quasi la metà degli Hospice italiani. Gli ETS costituiscono quindi una risorsa imprescindibile per il raggiungimento dei Livelli Essenziali di Assistenza e del diritto di accesso alle cure per tutti i cittadini con bisogni di cure palliative. Non solo, il terzo settore ha un ruolo essenziale nella promozione e diffusione della cultura delle cure palliative, nello sviluppo di logiche di community building e rafforzamento legami sociali, nella realizzazione di percorsi di empowerment dei malati e delle loro reti familiari e sociali.
Oggi che i bisogni di salute sono molto cambiati rispetto al passato è più che mai necessario un TS fortemente orientato all’innovazione sociale, ai processi di confronto, di co-programmazione e co-progettazione delle azioni di welfare; un TS capace di implementare modelli di cura ad elevata integrazione socio-sanitaria e forme di sussidiarietà con il sistema pubblico.
Il TS, per la propria posizione privilegiata di vicinanza alle problematiche dei cittadini, dovrebbe con sempre maggiore incisività realizzare percorsi strutturati di Advocacy volti ad allargare la sfera dei diritti, guardando alla comunicazione come strumento principale per entrare in contatto con i decisori politici e influenzare le politiche pubbliche per favorire il corretto e uniforme sviluppo su tutto il territorio nazionale delle reti di cure palliative per l’adulto e in ambito pediatrico.