Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT), Testamento Biologico, Biotestamento. Facciamo chiarezza

Nei giorni scorsi abbiamo annunciamo la pubblicazione della nuova pagina dedicata alle Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT) sul sito di Federazione Cure Palliative.
Questo spazio nasce per offrire informazioni chiare e dettagliate su uno strumento fondamentale per garantire il rispetto della volontà del paziente riguardo alle cure, anche nei momenti in cui potrebbe non essere in grado di esprimersi.

Per approfondire questo tema di assoluto rilievo per Federazione, abbiamo intervistato Giusy Digangi, membro del consiglio direttivo di FCP, che ci ha aiutato a fare chiarezza su termini come Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT), Testamento Biologico e Biotestamento.

Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT), Testamento Biologico, Biotestamento: quali sono le differenze tra questi termini?

Sono concetti strettamente correlati, nel contesto delle decisioni sanitarie anticipate e delle scelte di fine vita.
Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT) è il termine legale specifico previsto dalla legge italiana n. 219/2017, che indica un documento formale in cui una persona maggiorenne e capace di intendere e di volere esprime in anticipo le proprie preferenze in merito ai trattamenti sanitari che desidera o non desidera ricevere nel caso in cui, in futuro, si trovasse in una condizione di incapacità a prendere decisioni autonome; permettono di nominare un fiduciario, ossia una persona di fiducia che sarà chiamata a far rispettare le volontà espresse, se necessario.
Testamento Biologico è il termine colloquiale che fa riferimento alle DAT, ma non ha un valore giuridico preciso.
Biotestamento, termine anch’esso informale, utilizzato come sinonimo di testamento biologico; si trova più frequentemente nel dibattito pubblico e nella letteratura divulgativa piuttosto che in contesti legali o clinici.
Solo le DAT rappresentano il documento giuridicamente valido e vincolante

Facciamo alcuni esempi concreti di disposizioni anticipate. Cosa è possibile disporre?

Ogni persona può specificare vari aspetti dei trattamenti sanitari che desidera o non desidera ricevere in caso di incapacità di esprimere il proprio consenso in futuro; può personalizzare le proprie disposizioni in base alle proprie convinzioni, valori e preferenze individuali.
Si può decidere di:

• non ricevere la rianimazione in caso di arresto cardiaco
• non voler essere sottoposti a intubazione o ventilazione assistita
• non voler iniziare o continuare la dialisi in caso di insufficienza renale
• non ricevere trasfusioni di sangue
• essere alimentati e idratati artificialmente (ad esempio tramite sondino nasogastrico o gastrostomia) in caso di incapacità di nutrirsi autonomamente (questa è una delle decisioni più complesse e dibattute, poiché riguarda il mantenimento delle funzioni vitali in persone in stato di incoscienza prolungata o vegetativa
• ricevere cure palliative per alleviare il dolore negli stadi finali di una malattia grave
• non ricevere terapie particolarmente invasive
• di essere sottoposta a sedazione palliativa profonda per alleviare il dolore e ridurre la coscienza nelle ultime fasi della vita
• di non voler partecipare a sperimentazioni cliniche o di non ricevere trattamenti sperimentali
• specificare preferenze legate all’ambiente o alle modalità in cui si desidera trascorrere la fase finale della vita, come il luogo (ospedale, casa, hospice) o la presenza di un supporto religioso o spirituale.

Le DAT permettono di nominare un fiduciario, cioè una persona di fiducia che si assicurerà che le volontà espresse siano rispettate, interfacciandosi con i medici e con il personale sanitario per rispettare le decisioni devono essere applicate in modo conforme alle volontà della persona.
Tutte le decisioni devono rientrare nel quadro legale e nelle possibilità cliniche reali.

Come avviene concretamente la redazione delle DAT?Poniamo il caso di un soggetto che voglia redigere le DAT: a chi deve rivolgersi prioritariamente?

La redazione delle Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT) in Italia segue una procedura formale prevista dalla legge; ogni cittadino può farlo con il supporto di figure specifiche e attraverso una serie di passaggi che ne garantiscono la validità.

1. Informarsi sui Contenuti e le Opzioni
Prima di redigere le DAT, è consigliabile approfondire i diversi tipi di trattamenti medici e riflettere sulle proprie preferenze; discutere le proprie idee con familiari, amici, e in particolare con il proprio medico di fiducia o con uno specialista (es. un medico palliativista o un consulente bioetico) che possa chiarire gli aspetti tecnici e le implicazioni delle scelte. Questo passaggio aiuta a prendere decisioni consapevoli, soprattutto su trattamenti complessi.

2. Redigere il Documento
La prevede diverse modalità per redigere e formalizzare Le DAT per la legge italiana possono essere redatte attraverso:

• un atto pubblico o scrittura privata autenticata presso un notaio: è possibile redigere la DAT rivolgendosi a un notaio che autentica il documento e ne certifica la validità legale. Questa modalità garantisce un alto livello di sicurezza e conservazione del documento.
• una scrittura privata consegnata personalmente presso l’Ufficio di Stato Civile del proprio comune di residenza, che la raccoglie e la registra (modalità semplice e gratuita, che permette di archiviare il documento nel registro comunale)
• una scrittura privata consegnata presso le strutture sanitarie (se previste dalla regione)
• una registrazione nel Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) nelle regioni che lo consentono (opzione utile che permette ai medici di accedere alle DAT anche in situazioni di emergenza o ricovero).

3. Nomina di un Fiduciario
Nelle DAT è possibile (e consigliato) nominare un fiduciario, ossia una persona di fiducia che abbia il compito di far rispettare le disposizioni nel caso in cui la persona non sia più in grado di comunicare. Il fiduciario è essenziale poiché:

• Dialoga con il personale sanitario e assicura che le volontà siano rispettate.
• Può prendere decisioni in casi non espressamente previsti nelle DAT.
• Rappresenta l’interesse e la dignità del paziente.

Il fiduciario deve essere consapevole del ruolo e accettarlo formalmente, apponendo la propria firma sulla DAT. In caso di rinuncia o impossibilità, è possibile nominare un fiduciario sostituto.

4. Conservazione e Aggiornamento delle DAT
Dopo la redazione, le DAT possono essere conservate:

• Presso il comune o la struttura sanitaria che l’ha ricevuta.
• In caso di deposito presso il notaio, il documento sarà conservato dallo studio notarile.
• È consigliato conservarne una copia personale e consegnarla al fiduciario per garantire l’accessibilità.

Le DAT possono essere modificate o revocata in qualsiasi momento, attraverso le stesse modalità della redazione iniziale. È importante aggiornare il documento in caso di cambiamenti significativi della propria condizione di salute o dei propri valori.

L’informazione rispetto alle eventuali conseguenze di trattamenti sanitari è fondamentale per una redazione consapevole delle DAT, ma a chi ci si può rivolgere per attingere tali nozioni e informazioni di tipo medico-sanitario?

Per prendere decisioni consapevoli, soprattutto su trattamenti complessi, è essenziale avere una comprensione chiara delle possibili conseguenze e implicazioni dei trattamenti sanitari, le figure principali di riferimento possono essere:

• Medico di Medicina Generale (MMG) o Medico di Famiglia (può fornire una panoramica sulle opzioni terapeutiche più comuni, sul funzionamento dei trattamenti e sulle loro implicazioni. Conoscendo la storia clinica del paziente, può aiutare a valutare in che modo le disposizioni si applicano al singolo caso)
• Medici Specialisti, in base alla patologia o alle condizioni di salute del paziente, è spesso utile consultare specialisti come oncologi o ematologi (per malattie oncologiche), neurologi o neuropsichiatri (per malattie degenerative come la demenza, il morbo di Alzheimer o il morbo di Parkinson), pneumologi e cardiologi (per patologie croniche polmonari e cardiache), nefrologi (per malattie renali avanzate, inclusa la dialisi).
• Medico Palliativista e Rete di Cure Palliative palliativisti, esperti nella gestione del dolore e nel miglioramento della qualità della vita dei pazienti con malattie gravi o in fase di fine vita, per ricevere informazioni dettagliate sulle opzioni di cure palliative e terapie del dolore, comprendere i vantaggi e gli effetti della sedazione palliativa, ottenere un parere esperto sull’eventuale sospensione dei trattamenti che prolungano la vita in modo artificiale.
• Psicologo/Psicoterapeuta con Formazione in Cure Palliative, per elaborare la componente emotiva e decisionale legata alle DAT, in linea con i propri valori e vissuti personali, soprattutto se la persona deve confrontarsi con la propria fragilità o con il concetto di fine vita. Gli psicologi formati nelle cure palliative offrono un supporto che integra aspetti psicologici e decisionali, aiutando a fare scelte
• Consulenti Bioetici o Comitati di Bioetica in caso di incertezze o conflitti morali legati alle decisioni di fine vita, per aiutare a riflettere su questioni complesse.
• Conversazioni con il Fiduciario o i Familiari. Anche se non si tratta di una fonte di informazioni tecniche, parlare delle proprie intenzioni con il fiduciario e i familiari può aiutare a riflettere sulle decisioni e a individuare eventuali dubbi. Questo confronto permette al fiduciario di comprendere appieno le volontà e di essere meglio preparato a dialogare con i medici.

Una redazione informata delle DAT richiede un approccio multidisciplinare, con il supporto di medici, palliativisti e consulenti bioetici. Questo consente di capire pienamente le conseguenze dei trattamenti e di prendere decisioni che rispettino la dignità e i desideri personali del paziente, garantendo una redazione delle DAT ponderata e consapevole.

Una volta depositate, si possono cambiare la proprie DAT?

Sì, è possibile modificare o revocare le proprie Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT) in qualsiasi momento, secondo quanto previsto dalla legge italiana. Questa flessibilità è importante, poiché le condizioni di salute, le convinzioni personali e le circostanze di vita possono cambiare nel tempo, influenzando le preferenze rispetto ai trattamenti sanitari.
La nuova DAT sostituisce quella precedente e deve essere formalizzata attraverso le modalità previste.
È fondamentale informare il fiduciario di eventuali modifiche per assicurarsi che sia a conoscenza delle nuove volontà.

E possono essere in qualche modo disattese o ignorate?

In Italia, le Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT) sono vincolanti per il personale medico, possono essere disattese o non applicate in alcuni casi:

• se si verificano condizioni cliniche o emergenze che non rientrano nelle disposizioni scritte, il medico potrebbe prendere decisioni cliniche diverse, ritenendo che non esista una guida chiara nel documento.
• se si possono somministrare terapie o trattamenti efficaci non disponibili all’epoca della redazione delle DAT
• in caso di conflitto con le Linee Guida Professionali o con i Principi Etici della Professione Medica
• situazioni di Emergenza in cui le DAT non sono disponibili o accessibili
• in presenza di controversie su interpretazione ed applicabilità delle DAT

In che modo le DAT incrociano il tema del fine vita?

Le DAT permettono al paziente di esercitare il diritto all’autodeterminazione, un principio fondamentale della bioetica e della legge italiana (Legge 219/2017). Attraverso le DAT, una persona può stabilire se accettare o rifiutare trattamenti che potrebbero prolungare artificialmente la vita, come la ventilazione meccanica, la nutrizione e l’idratazione artificiale, o altri interventi invasivi. Rappresentano una tutela per i pazienti, garantiscono il rispetto della loro volontà anche in condizioni critiche, sono uno strumento di autodeterminazione, riducono il rischio di accanimento terapeutico e favoriscono le cure palliative, consentendo una gestione rispettosa e consapevole del passaggio finale della vita.