Quattro chiacchiere con il Consiglio Direttivo FCP: Elena Castelli

Prosegue il ciclo di interviste che ci accompagnerà nelle prossime settimane alla scoperta del Consiglio Direttivo FCP. Un approfondimento pensato per portare in luce le diverse esperienze, i diversi vissuti e sensibilità che compongono il Consiglio: uno sguardo sulla persona che vada oltre alla carica istituzionale.

Oggi parliamo con Elena Castelli, membro del Consilgio Direttivo FCP

Elena, uale è stato il percorso che ti ha portato ad avvicinarti alla realtà delle cure palliative?

Nel 1981 mio papà, direttore dell’Istituto di virologia del Regina Elena di Roma, è morto a 58 anni a causa di un tumore polmonare ed è stato seguito con cure palliative a domicilio da colleghi illuminati, anche se in quel periodo non sapevo neppure che esistessero. Poi, nel 1996, ho intercettato la Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio che stava per nascere e da allora ne sono rimasta folgorata.

Cosa ti dà la motivazione per restare nel mondo delle cure palliative? 

Credo davvero nel potere delle cure palliative nel dare le migliori risposte ai bisogni delle persone colpite da malattie inguaribili e all’attenzione che pongono alla tutela della dignità della persona.

Quale è stato l’obiettivo più difficile da raggiungere nel tuo ruolo? Quale la più grande soddisfazione?

Quando ho iniziato il mio lavoro nella Fondazione Maruzza non sapevo quasi nulla delle Cure Palliative e in modo particolare di quelle Pediatriche; ho studiato, conosciuto, imparato ma comunque non è stato semplice superare lo stato di “invisibile”, soprattutto negli appuntamenti Istituzionali. La più grande soddisfazione: il successo del primo Congresso della Fondazione Maruzza che ho organizzato, completamente da sola, nella Sala Stampa Vaticana nel 1998!

Le cure palliative sono un approccio globale alla cura di persone affette da malattie croniche inguaribili. Tra tutti gli aspetti di questo approccio, quale è il lato che ti coinvolge di più?

L’attenzione all’ascolto della persona malata e al rispetto per i suoi desideri e le sue scelte.

Come ti definiresti con un aggettivo?

Determinata

Come ti definirebbero, secondo te, gli altri con un aggettivo?

Accogliente

Completa la frase: per te FCP è...

Una realtà che mi stimola ad affrontare nuove sfide, dove la condivisione è realtà e grazie alla quale conosco sempre qualcosa di nuovo.

Il Consiglio Direttivo FCP è composto da membri residenti in diverse parti d’Italia: come vi coordinate tra di voi e che clima si respira al suo interno?

La diversità delle realtà rappresentate in direttivo non ha mai creato particolari difficoltà anzi permette di conoscere esperienze differenti. Il clima che si respira è di confronto costruttivo e vivace; con alcuni membri del direttivo, poi, si è creato un particolare rapporto di amicizia e stima.

 Quest’anno cade il decennale della Legge 38: quali sono le prime 3 immagini che ti vengono in mente pensando a questa legge?

• L’Onorevole Turco che firmava il protocollo d’Intesa con la Fondazione Maruzza e dava il via a una fantastica collaborazione.
• L’esaltazione che c’è stata in Fondazione quando ci è stata data conferma che nella legge veniva riconosciuto al bambino il medesimo diritto dell’adulto ad accedere a cure palliative specifiche per l’età pediatrica.
• Gli occhi dei bambini e dei genitori che stavano vivendo il percorso di malattia; la soddisfazione di quei medici, infermieri, volontari, che da anni si impegnavano volontariamente per dare risposte ai bisogni di quei bambini e quelle famiglie e che ho avuto il privilegio di conoscere e con i quali ho lavorato e continuo a lavorare.

FCP è una realtà che associa ETS in tutta Italia: quale è il valore aggiunto sul territorio?

Acquisire maggiore visibilità e potere “contrattuale” con le istituzioni locali.

Off topic: nel tempo libero, qual è l’attività a cui ti dedichi con più entusiasmo?

Amo cucinare, leggere, sentire la musica, fare “balconaggio” (magari possedessi un giardino), stare con i nipoti e con gli amici, godermi il mare!